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                                                              发稿时间:2020-06-05 20:25:25

                                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                              程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                              “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                              当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                              这一建设工程始于2010年9月,当时在西翼楼前开挖了一个几层楼深的大坑。GSA严格保密,不仅在开挖现场周围围起围墙,而且还命令工程承包商不得与任何人谈论此事,并且要进入白宫大门的卡车贴上公司的信息。

                                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。近日,江苏省徐州市90后女孩琪琪(化名)玩蹦床时摔成“完全性截瘫”一事引发关注。

                                                              2010年,白宫进行的改造工程据称包括一个现代化的地下掩体。

                                                              报道称,这个地下掩体有5层,有独立的通风系统和食物供应。由于它与地面隔绝,如果发生核袭击,掩体内不会受到辐射影响,掩体具有很厚的混凝土墙和类似材料作为防护。该设施可以作为美国总统和高级助手的指挥中心和生活区,据说储存的食物足够维持几个月。

                                                              据报道,“9·11事件”暴露出该掩体的很多问题。当时电视系统不具有视频会议功能,无法同时播放多个新闻频道的音频。此外,据报道,该掩体的设计容量有限,这导致“9·11事件”当天,这个密闭环境中二氧化碳含量上升。在攻击发生后的几个月中,PEOC进行了大量升级,安装了新通信系统,并建立了功能更强大的指挥和控制网络。